Iz FZO su naglasili da je cilj povećanja iznosa sredstava finansiranje novih lijekova, ali i dodatnog poboljšanja dostupnosti ovih terapija.

"Kada je riječ o inovativnim terapijama, one su dostupne oboljelima od cistične fibroze, Pompeove bolesti, mukopolisaharidozu tip 2 i 4, Gošeove bolesti, lijekovi za spinalnu mišićnu atrofiju, za Vilsonovu bolest, za liječenje Dišenove mišićne distrofije i druge savremene terapije u okviru Programa lijekova", naveo u FZO.

Ističu da su ove terapije obezbijeđene na inicijativu predsjednika Republike Srpske Milorada Dodika.

Riječ je o izuzetno skupim terapijama, tako da se samo za jednog dječaka oboljelog od Dišenove mišićne distrofije godišnje izdvaja oko 800.000 KM, dok terapija za cističnu fibrozu košta oko pola miliona KM.

Međunarodni dan rijetkih bolesti obilježava se 28. februara, te iz Fonda podsjećaju koja prava oboljeli imaju u okviru obaveznog zdravstvenog osiguranja.

Oboljelima od rijetkih bolesti dostupni su od ranije i lijekovi sa Liste lijekova koji se izdaju na recept, kao i dijetetski preparati i hrana za posebne medicisnke namjene.

Fond refundira troškove za lijekove na listi, koji nisu dostupni u apotekama, te ih korisnici kupuju u inostranstvu.

Od prošle godine na prijedlog Saveza za rijetke bolesti Sroske, sva hrana za posebne medicinske namjene koju Fond finansira i koja je do sada na recept propisivana za određene dijagnoze rijetkih bolesti dostupna je svim oboljelim koji su registrovani u Centru za rijetke bolesti Univerzitetskog kliničkog centra /UKC/ Srpske.

Svi oboljeli od rijetkih bolesti, još od 2018. godine oslobođeni su plaćanja participacije za sve što ulazi u obavezno zdravstveno osiguranje.

"Jedna od novina uvedena još 2023, koja predstavlja dodatnu olakšicu jeste da djeca oboljela od rijetkih bolesti zdravstvenu zaštitu mogu da ostvaruju sve do 18 godine života kod izabranog pedijatra, odnosno sa navršenih sedam godina ne moraju da prelaze kod porodičnih ljekara. Ovo pravo je predviđeno Pravilnikom Fonda o postupku ostvarivanja prava na zdravstvenu zaštitu u Republici Srpskoj", ističu u FZO.

Od prošle godine Fond u potpunosti finansira set medicinskih sredstava za oboljele od bulozne epidermolize, a cijena jednog seta je 2.400 KM mjesečno.

Uvođenjem i finansiranjem neophodnih medicinskih sredstava omogućava se sprečavanje komplikacija izazvanim infekcijama i obezbjeđuje se kvalitetniji život oboljelih, jer je liječenje ovog oboljenja isključivo simptomatsko i podrazumijeva svakodnevnu njegu rana i previjanja.

Pored sredstava propisanih Listom medicinskih sredstava koje finasira FZO zahvaljujući Posebnom programu medicinskih sredstava, nabavlja i finansira i medicinska sredstva za održavanje vitalnih funkcija i medicinska sredstava za njegu u kućnim uslovima.

"Kada god za to postoje uslovi, Fond nastoji da poboljša dostupnost terapija u mjestu prebivališta oboljelih, kako ne bi morali samo zbog terapije da odlaze u UKC-a", pojašnjava se u saopštenju.

Takođe, od prošle godine uvedene su i nove farmaceutske usluge i to magistralne izrade podijeljenih praškova i sirupa.

Iz FZO ističu da se rijetkim bolestima u zdravstvenom sistemu Srpske pridaje značajna pažnja, te da danas društvo o ovim oboljenjima govori sa mnogo manje predsrasuda i više razumijeva. 

Izvor: Srna